對(duì)于罕見(jiàn)病患者及其家庭，他們心里一直都?jí)褐蛔林氐纳�，不僅是治愈難，藥品的難購(gòu)以及高價(jià)常常成為他們治療路上的一道門(mén)檻。如今，好消息終于來(lái)了：3月23日，成都市人民政府網(wǎng)站公布了《成都市醫(yī)療保障局、成都市財(cái)政局、成都市衛(wèi)健委<關(guān)于罕見(jiàn)病用藥保障有關(guān)問(wèn)題的通知>》。根據(jù)該通知，為推進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，化解罕見(jiàn)病對(duì)參保人員家庭形成的災(zāi)難性支出風(fēng)險(xiǎn)，成都建立了“費(fèi)用可控、責(zé)任共擔(dān)”的罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制。該通知有效期5年，罕見(jiàn)病患者年度藥品費(fèi)用限額最高可達(dá)46萬(wàn)元，其中醫(yī)保最高可報(bào)銷(xiāo)40萬(wàn)元。
那么，哪些罕見(jiàn)病人會(huì)得到保障？保障范圍又是怎樣？保障資金有多少？
申請(qǐng)罕見(jiàn)病用藥保障
需要滿(mǎn)足這些條件
這份“通知”明確了罕見(jiàn)病的保障對(duì)象——
初次申請(qǐng)罕見(jiàn)病用藥保障待遇的，需滿(mǎn)足兩個(gè)條件的其中之一：
1、年齡5周歲(含5周歲)以上的患者，應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期，且累計(jì)參保繳費(fèi)月數(shù)已滿(mǎn)60個(gè)月。
2、年齡不滿(mǎn)5周歲的患者，應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期，其父母任一方已參加大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)，且累計(jì)參保繳費(fèi)月數(shù)已滿(mǎn)60個(gè)月。
而已享受罕見(jiàn)病用藥保障待遇的，再次申請(qǐng)應(yīng)處于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)待遇享受期。
國(guó)內(nèi)已上市罕見(jiàn)病藥
可申請(qǐng)納入用藥范圍
“通知”明確：國(guó)內(nèi)獲批已上市的罕見(jiàn)病藥品，同時(shí)符合規(guī)定的，可申請(qǐng)納入本用藥保障范圍。所謂符合規(guī)定，即要滿(mǎn)足3個(gè)條件：一是藥品適應(yīng)癥屬于國(guó)家罕見(jiàn)病目錄中載明的疾�。欢撬幤穼儆诜贤黄菩灾委熕幬锾卣鞯暮币�(jiàn)病創(chuàng)新藥；三是在醫(yī)保支付40萬(wàn)元/年、個(gè)人負(fù)擔(dān)6萬(wàn)元/年的限額條件下，患者可獲得持續(xù)規(guī)范用藥。
符合上述條件的藥品，若其適應(yīng)癥下有屬于第二款情形被列入了《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》支付范圍，則相應(yīng)藥品適應(yīng)癥不納入或退出本用藥保障范圍。
國(guó)內(nèi)獲批新上市的罕見(jiàn)病藥品，同時(shí)符合上述條件，且不高于已納入保障范圍的同適應(yīng)癥藥品年度藥品費(fèi)用的，可申請(qǐng)納入用藥保障范圍。
保障資金來(lái)源于
大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)金
罕見(jiàn)病用藥保障資金從哪兒來(lái)呢？據(jù)悉，保障金主要來(lái)源于成都市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金，單獨(dú)設(shè)立科目核算，結(jié)余清零。
按照上一年度大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)籌資總額的2%籌集罕見(jiàn)病保障資金。市醫(yī)保局會(huì)同市財(cái)政局根據(jù)保障資金運(yùn)行情況，調(diào)整籌資比例。當(dāng)年度保障資金超年度預(yù)計(jì)使用保障資金額時(shí)，由大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)資金和藥品生產(chǎn)企業(yè)(或供應(yīng)商)共同分擔(dān)。保障資金當(dāng)期結(jié)余部分實(shí)行結(jié)余清零。
患者用藥負(fù)擔(dān)小了
年度費(fèi)用最高限額達(dá)46萬(wàn)元
在這份通知中，對(duì)罕見(jiàn)病保障標(biāo)準(zhǔn)有明確要求：患者使用的符合“通知”規(guī)定的藥品費(fèi)用，在一個(gè)治療年度內(nèi)累加計(jì)算、分段報(bào)銷(xiāo)。年度藥品費(fèi)用限額為46萬(wàn)元，其中，醫(yī)保支付限額40萬(wàn)元、個(gè)人負(fù)擔(dān)限額6萬(wàn)元。對(duì)一個(gè)治療年度內(nèi)20萬(wàn)元(含20萬(wàn))以?xún)?nèi)藥品費(fèi)用的報(bào)銷(xiāo)比例為70%，20萬(wàn)—46萬(wàn)元(含46萬(wàn)元)范圍藥品費(fèi)用由保障資金據(jù)實(shí)結(jié)算。
另外，這份通知還對(duì)罕見(jiàn)病管理服務(wù)進(jìn)行了強(qiáng)調(diào)：罕見(jiàn)病患者應(yīng)在罕見(jiàn)病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)，在罕見(jiàn)病藥品定點(diǎn)藥店購(gòu)藥和結(jié)算。市醫(yī)保事務(wù)中心應(yīng)與罕見(jiàn)病藥品生產(chǎn)商(或供應(yīng)商)簽訂協(xié)議，協(xié)議簽訂期限為2年。藥品生產(chǎn)企業(yè)(供應(yīng)商)不得主動(dòng)提出中止或解除協(xié)議(罕見(jiàn)病保障范圍藥品退出中國(guó)市場(chǎng)除外)。市醫(yī)療保障事務(wù)中心據(jù)此制定相關(guān)經(jīng)辦管理辦法，并組織實(shí)施。本報(bào)記者 鄧曉洪
