中新網(wǎng)四川新聞5月31日電 30日上午，四川首個專注于兒童罕見病診治的醫(yī)療中心正式宣布落戶成都市婦女兒童中心醫(yī)院，并舉行揭牌儀式。

　　據(jù)了解，在成都市婦女兒童中心醫(yī)院近20個學(xué)科團隊，十余年來在兒童罕見病診斷、治療、管理等累積經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，成都市婦女兒童中心醫(yī)院將原有的多個兒童罕見病MDT團隊統(tǒng)一整合，正式“變身”為兒童罕見病診治中心，未來將通過多學(xué)科交叉、整合，精準(zhǔn)化、個體化探討罕見病診療中的疑難問題，最終制定出合理、可執(zhí)行的臨床診治方案，最大程度地為罕見病患兒提供合理、有效、便捷的醫(yī)療服務(wù)。

　　在授牌儀式上，成都市衛(wèi)健委婦幼處處長宋維對兒童罕見病診治中心的成立表示了熱烈的祝賀。他強調(diào)，罕見病診療的痛點是“診斷難、用藥難”，為此國家一直鼓勵建立區(qū)域化的“罕見病診療中心”，集中優(yōu)勢醫(yī)療資源，以點帶面推進罕見病的診療，這意味著需要在區(qū)域內(nèi)打通轉(zhuǎn)診綠色通道、加強各級認知、厘清醫(yī)療保障制度。他表示，希望更多的醫(yī)院加入兒童罕見病診治中心，不斷加強醫(yī)院與醫(yī)院間，尤其是上級與基層醫(yī)療機構(gòu)間的合作與交流，讓更多的患兒能夠享受到高水平的診療服務(wù)。

　　成都市婦女兒童中心醫(yī)院副院長張利兵表示，成婦兒兒童遺傳與內(nèi)分泌代謝科是醫(yī)院兒童罕見病診療的重要窗口，作為成都市生長發(fā)育疾病診療質(zhì)量管理中心主任單位、四川省醫(yī)學(xué)會兒科內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組組長單位、四川省醫(yī)師協(xié)會青春期健康與醫(yī)學(xué)分會會長單位、西部兒科內(nèi)分泌遺傳代謝協(xié)作組組長單位，兒童遺傳與內(nèi)分泌代謝科長期堅持立足四川、輻射西部，建立了有示范意義的罕見病診療MDT流程。如今兒童罕見病診治中心的成立，將進一步夯實出生缺陷的三級預(yù)防體系，為兒童全生命周期管理提供更好的保障。

　　成都市婦女兒童中心醫(yī)院兒童遺傳與內(nèi)分泌代謝科主任程昕然稱，非常榮幸由兒童遺傳與內(nèi)分泌代謝團隊牽頭成立兒童罕見病診治中心，團隊依托成婦兒在兒童罕見病診療上的獨特平臺優(yōu)勢，有強大的產(chǎn)科、新生兒科、影像科、產(chǎn)前篩查中心、新生兒疾病篩查中心、生殖醫(yī)學(xué)、皮膚科、口腔科、眼科、耳鼻喉科等專業(yè)作為支撐，以及在兒內(nèi)科、兒外科領(lǐng)域內(nèi)完備的亞專業(yè)設(shè)置，共同撐起了兒童罕見病診治中心的綜合實力。

　　程昕然表示，兒童罕見病診治中心將繼續(xù)發(fā)揮現(xiàn)有工作機制的優(yōu)勢，堅持篩查、診斷、治療、救助無縫銜接，完善全方位“閉環(huán)”阻擊罕見病的體系。

　　揭牌儀式后，參與建設(shè)兒童罕見病診治中心的成婦兒多團隊負責(zé)人共同上臺亮相，宣布未來將在該中心平臺攜手為阻擊兒童罕見病而奮斗。

　　揭牌儀式后，舉行了由成都市生長發(fā)育疾病診療質(zhì)量管理中心主辦、成都市婦女兒童中心醫(yī)院承辦的專科醫(yī)師培訓(xùn)班，邀請省內(nèi)外在生長發(fā)育疾病診療領(lǐng)域具有豐富經(jīng)驗和深厚造詣的專家學(xué)者進行授課，并隨課程安排豐富的實踐參觀環(huán)節(jié)，加深學(xué)員對理論知識的理解和運用。(完)