中新網(wǎng)成都1月19日電 (記者 賀劭清 岳依桐 何浠)“這些年我最關(guān)注的就是罕見病，此次上會帶來的提案也與此相關(guān)。”全國青聯(lián)常委、四川省政協(xié)委員馮家妹19日接受中新網(wǎng)記者專訪時表示，隨著中國醫(yī)保覆蓋范圍不斷擴大，越來越多的罕見病被納入醫(yī)保，但罕見病的治療費用依舊是個不小的數(shù)字，希望讓更多罕見病患者病有可藥、藥有可保。

　　四川省政協(xié)十三屆三次會議19日在成都開幕，馮家妹帶來了《關(guān)于呼吁“惠民”商業(yè)保險，在罕見病群體中充分發(fā)揮基本醫(yī)療保險的補充作用》的建議。

　　通過2005年超級女聲比賽，馮家妹以成都賽區(qū)第四名的成績走入了大家的視野。因為自身經(jīng)歷，馮家妹走上了長達十年的罕見病公益路。為了幫助更多的罕見病家庭，她不僅成立了罕見病關(guān)愛中心，還參與制作了罕見病相關(guān)動漫、宣傳片、微電影、音樂。

　　“很多人不了解罕見病，在科普罕見病的過程中，藝人朋友們給了我很多支持。”馮家妹說，SMA(脊髓性肌萎縮癥)是兩歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手。2018年，SMA被納入中國《第一批罕見病目錄》，至今已有兩款SMA治療藥物被納入醫(yī)保。

　　馮家妹表示，基本醫(yī)療保險在一定程度上緩解了患者醫(yī)療費用的負擔(dān)，但是對于大部分的普通家庭而言仍是一個不小的開支。這需要相關(guān)部門出臺政策指導(dǎo)，充分發(fā)揮惠民保險的補充作用。政府監(jiān)管的普惠性質(zhì)保險產(chǎn)品在設(shè)計、理賠等關(guān)鍵環(huán)節(jié)，在基本醫(yī)療保險目錄內(nèi)的藥品都應(yīng)納入理賠范圍，不要將以SMA為代表的罕見病排除在外。

　　在罕見病的公益路上，馮家妹與多位罕見病患者結(jié)下了深厚情誼。幾年前罕見病患者小克拉踢足球的夢想一直深深印在馮家妹心里。

　　“之前我們的罕見病關(guān)愛中心有一個孩子，他告訴我他的愿望是踢足球，可是對于坐輪椅的孩子來說，踢足球是很難的。”馮家妹說，去年她將輪椅足球引入成都，已有300余名殘障孩子體驗了輪椅足球。2025年她想在成都組建一支輪椅足球隊，讓殘障孩子們不僅能踢足球，還能參加輪椅足球世界杯。(完)